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7歲艾滋病毒攜帶者小瑞:父親病亡母親失蹤,“做夢都想進校園”

來源:澎湃新聞2023-09-08 12:20:09

談到“識字”,原本一直害羞地笑著,卻不回答記者問題的小瑞,馬上瞪大眼睛,透著興奮:“這個字我認識?!?/p>


(相關(guān)資料圖)

想到校園里去上學嗎?“想?!毙∪瘘c著頭,滿臉期望,眼神里卻有著“這可能嗎”的疑問。

七歲半的小瑞,是江西省上饒市某村的“事實孤兒”,也是一名艾滋病毒攜帶者。去年9月,他正式入讀鎮(zhèn)中心小學。但和其他孩子不同,他只能在家上網(wǎng)課。

其他學生的家長,不愿小瑞到學校讀書。

村里沒有孩子肯跟小瑞玩。多數(shù)家長雖知道艾滋病毒的傳染途徑,但擔心孩子們喜歡打鬧,常有磕碰出血,不愿讓孩子有一絲風險。

相比同齡孩子,小瑞的身體、智識發(fā)育較遲緩。公益機構(gòu)的志愿者更擔心,隨著年齡增長,不正常的家庭,教育、社交環(huán)境缺失,會嚴重影響小瑞的成長。

澎湃新聞獲悉,對小瑞的情況,當?shù)睾苤匾?,多個部門正研究“最優(yōu)方案”。

“懂事得讓人心疼”

9月5日下午4點,寧靜的村莊里,小瑞正在院里玩耍,他不停地給小汽車玩具上發(fā)條然后放開,再撿回來,樂此不疲。

小瑞獨自在院子里玩小汽車。

七歲半的小瑞皮膚黝黑,體重只有三四十斤,黑亮的大眼睛,透著一股機靈勁兒。

小瑞屬于事實孤兒,也是一名艾滋病毒攜帶者,病毒來源屬于母嬰傳播。父親在小瑞一兩歲時,發(fā)病死亡。不久,母親離家出走,下落不明,家里人推測可能也已病發(fā)。比小瑞大一歲的哥哥,不是艾滋病毒攜帶者,被親屬收養(yǎng)。剩下小瑞和奶奶相依為命。今年端午節(jié), 85歲的奶奶也“走了”。

小瑞家五六十平方米的平房,是區(qū)住建局2018年援建的,挨著大伯家的樓房。后來,小瑞的母親被警方認定為失蹤,小瑞和哥哥開始享受孤兒政策,每人每月領(lǐng)取1300多元,當?shù)貫檎疹櫺∪鸬拇蟛刑峁┟吭?00元的伙食補貼。2022年10月,主要幫扶“事實孤兒”的上饒市善德公益發(fā)展中心,在走訪中發(fā)現(xiàn)了小瑞,此后就一直關(guān)愛他。2022年11月,該中心聯(lián)合其他公益組織,通過企業(yè)捐款,改造了小瑞和奶奶的臥室:刷墻,送床墊、課桌等。

小瑞的臥室。

善德公益擁有多名社會工作師、心理咨詢師和家庭教育師等。

志愿者鐘艷瑛記得,剛接觸小瑞時,他總是躲進臥室,問啥都不說話。小瑞的奶奶還在時年紀太大,腿腳不利索,拉撒都在臥室里,臥室里氣味很重。家里放的冬瓜,已經(jīng)長毛,也不舍得扔掉。她給小瑞帶去飯店做的菜,小瑞吃一兩口,就說“不好吃”,他更習慣吃小面包等零食。

當?shù)叵嚓P(guān)部門有時會慰問小瑞,志愿者也常去,帶些牛奶、零食、玩具等。

因為只有一個臥室,奶奶去世后,此前和奶奶一起睡的小瑞,總是做噩夢。二伯陪著他睡了一個星期,晚上給他講故事,才讓他漸漸習慣。大伯讓小瑞跟自己睡,小瑞卻不愿意。“他說自己有病,不讓我跟他睡。”大伯說。

奶奶去世后,每次吃飯,小瑞總是拿著碗筷,到大伯家盛完飯菜,就端回自己屋吃。沒有菜了,過去扒拉一點,就又跑回去了。

“這孩子懂事得讓人心疼。”志愿者鐘艷瑛感嘆。

沒有同齡朋友

在村里,沒有孩子和小瑞玩耍,看到他會躲開,家長會交代孩子不要和小瑞玩。后來,看到別的孩子,小瑞會自覺避開。

村民王阿姨說,大家知道艾滋病毒的感染途徑,“也知道說說話啥的并不會被感染”,不過,孩子們喜歡打鬧、容易磕碰出血,沒有家長敢冒這個風險。

從志愿者介入到現(xiàn)在,小瑞長高了許多,性格也變化了很多。

善德公益負責人梁榮坤回憶,第一次探望后分別時,他清楚記得小瑞眼里閃著淚花,還跟出院子。中心不少志愿者,都是專業(yè)的社會工作師,會和小瑞打成一片。每次分別,小瑞臉就會耷拉下來。

9月6日,志愿者來到小瑞家里,教小瑞玩送給他的小汽車玩具,撓他癢癢,讓他咯咯笑個不停。志愿者給他組裝好畫板,教他一起畫小汽車,等他畫完一部分,就一起給他鼓掌。奔跑、逗嘴、嬉笑……小瑞這時才像一個小孩子。

小瑞每天要吃兩次藥,早晚各一次,每次吃三種藥。藥是從市里的醫(yī)院免費領(lǐng)取的。不過,到9月6日,小瑞已經(jīng)三四天沒有吃藥了。

每次讓小瑞吃藥,大伯和二伯不得不“恐嚇”、“揍他”,甚至摁著他硬灌?!白嵋彩禽p輕的,他不怕。灌進去,他就吐出來了?!毙∪鸲f。

小瑞的衣服肩頭粘著吐出來的藥?!八幫璞容^大,孩子嗓子眼窄。而且藥沾上水糖衣就化了,很苦,所以他不愿意吃。”志愿者鐘艷瑛說。

每天讓小瑞吃藥,成了一個難題。

小瑞喜歡大伯,因為大伯不怎么管他。他不喜歡二伯,因為二伯為了讓他吃藥,有時會“揍”他。二伯對小瑞說:“你今晚不吃藥,要挨揍的喲。”小瑞對二伯“也不客氣”,他瞪著眼對看他畫畫的二伯說:“你看啥看?!?/p>

9月6日,聽到志愿者說“小瑞我們要走了,下次再來找你玩啊”,原本還開心說笑的小瑞,立馬沉默不語,眉毛皺成了“八”字狀。

“做夢都想進校園”

小瑞沒有讀幼兒園。去年9月,看到同齡孩子都入學了,小瑞就背著書包,早上飯也不吃,跑到家附近的學校等著開門,但那是一所初中,門衛(wèi)不讓他進。小瑞就在外面等到放學,再回來。這種情況持續(xù)了十多天,大伯也攔不住。

“他做夢都想上學。”小瑞的大伯說。

兩個月前,去醫(yī)院檢查時,小瑞跟醫(yī)生說,自己血液里有病?!八屷t(yī)生給他治好,這樣就可以去上學了?!毙∪鸫蟛畬ε炫刃侣?wù)f。

2022年9月,小瑞所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的中心小學在摸排時,發(fā)現(xiàn)了本該入學的小瑞。隨后,學校給小瑞辦理了入學。不過,小瑞只能接受線上教學。學校針對小瑞的活動、感知、認識、語言表達能力等,制定了相應(yīng)教學計劃。

學校給小瑞送去上網(wǎng)課用的手機,每周會推送三節(jié)語文課、兩節(jié)數(shù)學課等,是名師錄播課。學校還專門建立微信群進行線上教學。小瑞認的字,就是通過網(wǎng)課學的。

9月6日,中心小學相關(guān)負責人說,小瑞非常聰明。他坦承,小瑞有到學校接受教育的權(quán)利,不過,其他學生的家長不會同意,“家長們都擔心,孩子們正是喜歡打鬧的年紀,學校也擔不起這個責任?!?/p>

談到“識字”,原本一直害羞地笑著,卻不開口回答記者問題的小瑞,馬上瞪大眼睛,透著興奮,“這個字我認識。”

想到學校上學嗎?“想?!毙∪瘘c著頭,滿臉期望,眼神里卻有著“這可能嗎?”的疑惑。

聽到吃藥才有學校接收,小瑞也答應(yīng)“會好好吃藥”。

志愿者陪小瑞畫畫。

志愿者、中級社會工作師肖為清說,從門牙的縫隙看,小瑞的發(fā)育明顯比同齡孩子遲緩。小瑞從四歲才開始講話。從畫畫看,同齡孩子畫直線沒有問題,小瑞就比較吃力。小瑞缺乏正常的家庭、社交、教育環(huán)境。而小瑞的大伯和二伯,在照顧和教育小瑞方面,缺乏技巧和能力。肖為清分析,隨著年紀增長,尤其是10歲以后,小瑞面臨的不利影響會更加明顯。小瑞的問題,需要盡快解決。

9月7日,小瑞所在村負責人對澎湃新聞?wù)f,鎮(zhèn)里已對接國內(nèi)專門接收艾滋病毒攜帶者的學校,但因涉及費用問題,還在溝通。

澎湃新聞從小瑞所在區(qū)民政局獲悉,小瑞的情況已經(jīng)匯報到市里,市里很重視,區(qū)里多個部門正在行動,研究解決此事。目前,小瑞的監(jiān)護人是其大伯,也愿意將小瑞送到市兒童福利中心,兒童福利中心是有教師的。因為情況特殊,能否到學校就讀,教育部門還在研究和協(xié)調(diào)。“最終會選擇一個最優(yōu)的、保障力度最大的一個方案?!迸炫刃侣動浾?段彥超

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